挑战神经鞘瘤
2014年6月19号，星期四
被确诊神经鞘瘤后一些要问医生的问题：
大家好，我叫Neil, 我是脸书上“神经鞘瘤挑战者和幸存者”的组织人。2009年，我被确诊患有神经鞘瘤，我经常告诉人们虽然我是一个受过良好教育的人但是在这之前却从来没有听说过神经鞘瘤这个词。这个词对大多数人来说很陌生。所以我设立了这个神经鞘瘤挑战者的脸书和论坛网页。现在我们已在向大众推广神经鞘瘤及其治疗的路上，同时帮助武装患者在被确诊后向医生问一些实用对证的问题。
所以，我想如果把这个论坛网页设置成简单、实用的问题网站应该对被新确诊的患者来说很有帮助。
下面是一些应该用来问你的医生的基本问题：
1）什么是神经鞘瘤，在你从医的这么多年来一共见过多少神经鞘瘤患者
为什么这个问题：因为不同的医生对于治疗神经鞘瘤有积累了不同程度的经验，所以我会问这个问题。有些人很清楚的告诉过我，他们见过的医生有些根本对神经鞘瘤没有什么经验。神经专科手术师相对来说对处理、切除神经鞘瘤比较有经验，并且他们通常是对怎样处置你的肿瘤最有发言权的。
2）你的神经鞘瘤长在哪个位置
为什么这个问题：你的肿瘤的生长的位置跟好多方面有关：包括是否容易切除肿瘤、对连接的神经的影响有多大和你的肿瘤手术切除后的效果如何。回答这个问题的最好的也是最常见的方法是磁共振造影检查分析。
3）我为什么会有这种症状
为什么这个问题：希望你的医生能够帮你分析你的肿瘤为什么和怎样影响与其关连的器官的正常功能。
4）你的肿瘤有多大
为什么这个问题：这是另一个很关键的问题，因为肿瘤的大小将会决定将其切除的难易程度和随着肿瘤的生长对其相连神经的影响及挤压周边其它器官的严重程度。它也是决定你清除肿瘤后身体能否复原的另一重要因素。
5）我的手术切除有几种可能性, 射波刀( cyber-knife)治疗对我来说是否可行
为什么这个问题：绝大多数情况下是用传统手术，比如说用传统手术来切除神经鞘瘤。目前有一些可行的新的治疗方法，像射波刀治疗。我本人只听说过有限的几例射波刀治疗例子，不过将来像射波刀这样小创伤的治疗方法将会越来越先进，用的将越来越广泛。总是值得问你的医生除了传统手术切除肿瘤是否有小创伤治愈方法的可能性。
6）你从医以来一共切除过多少神经鞘瘤
为什么这个问题：一个手术师曾告诉过我这是一个值得问的问题，尤其是对你的神经科手术师。这个问题的答案应该马上告诉你他是否切除过神经鞘瘤和切除这种肿瘤的经验有多少。因为谁也不想成为某人的试验品。所以一定要问这个问题。
7）我所能承受的术后的恢复程度
为什么这个问题：实在话，我们当中很多人在手术后能有很好的恢复，但是很多人包括我自己在内都不能达到100%的恢复到手术前的状态。对于神经鞘瘤患者来说，手术后能完全恢复到术前的状态是很少见的。所以对于将来术后的生活质量知道的越多越好。
8）手术带来的风险都有哪些
为什么这个问题：所有手术都存在风险，尤其像脊柱这样的主要神经有关的手术存在很显著的风险。一位手术时曾经告诉我有的神经鞘瘤几乎自己要脱落下来，其它的责需要被切除下来。有些肿瘤则因为太难完全切除而只做部分切除。一个能告诉你尽可能精确的手术带来的风险的医师是很重要的。因为这在选择手术切除还是其它办法时为衡量手术带来的风险和收益提供资料。
9）我的手术后恢复所需的时间
为什么这个问题：这是一个棘手的问题并且很有可能得不到一个确切答案，不过还是值得问的。我们都想知道到底手术后需要多长时间来恢复。我个人的经验是神经鞘瘤术后尤其是脊柱神经和听觉神经鞘瘤,术后的恢复期可能被拖长。术后恢复的时间每个人会有不同，不过按我本人的经历谨慎的来说一般会比预期的要长。
Translation by Ms. Kris Sres
