¡Hola a todos! Yo soy Neil, el coordinador del
grupo “Schwannoma Survivors & Fighters” (Sobrevivientes y luchadores de Schwannoma).
En 2009 cuando fui diagnosticado con un Schwannoma -siempre le digo a la gente
que a pesar de que soy un tipo muy educado- NUNCA había escuchado la palabra
Schwannoma. Esto se debe a que el tema aún es desconocido para el público en
general. Es por eso que he creado el grupo en Facebook llamado Schwannoma
Survivors y también un blog con el mismo nombre, así estamos en nuestro camino
hacia el objetivo de difundir más sobre el tema relacionado con el Schwannoma y
sus tratamientos, como también contestando preguntas frecuentes y así ser los mejores
pacientes, los más listos y los mejor preparados a la hora de consultar a
nuestros propios doctores.
Es por eso que se me ocurrió hacer este blog
sobre preguntas simples y útiles que una persona recientemente diagnosticada
con este padecimiento pudiese preguntarle a su médico.
He aquí unas preguntas básicas para comenzar:
1)
¿Qué
es un Schwannoma y cuántos de ellos ha visto en sus años de práctica médica?
El porqué de esta pregunta: Yo preguntaría
sobre ésto porque muchos doctores tienen diferentes grados de experiencia con
respecto al tratamiento de Schwannomas. Algunas personas me han dicho
claramente que han encontrado a sus médicos desafortunadamente con falta de
experiencia sobre tratamientos de Schwannomas. Los neurocirujanos son los que
regularmente tienen las mejores experiencias tratando o removiendo Schwannomas
y ellos son los que tienen el mejor conocimiento sobre lo que hay que hacer
dependiendo el tipo de Schwannoma que tengas.
2)
¿Dónde
está localizado mi Schwannoma?
El porqué de esta pregunta: El lugar donde está
el Schwannoma tiene mucho que ver con muchísimas cosas, incluyendo el grado de
dificultad de extracción del mismo, qué tan grave puede ser la deficiencia de
los nervios que está afectando y determinar las posibles secuelas que pueden
surgir después de la extirpación quirúrgica. El mejor y el medio más común para
contestar a todo esto es por medio de una evaluación después de haberse
realizado una resonancia magnética con contraste.
3)
¿Por
qué estoy experimentando estos síntomas?
El porqué de esta pregunta: El doctor puede
ayudarte a entender por qué o cómo el Schwannoma está interfiriendo con el
propio funcionamiento de los nervios afectados en tu cuerpo.
4)
¿Qué
tan grande es el Schwannoma que tengo?
El porqué de esta pregunta: Otro punto básico –
el tamaño del Schwannoma es un factor importantísimo a la hora de determinar la
dificultad o la facilidad de su extracción, y qué tanto está interfiriendo con
tus nervios u otros órganos y que seguirá ejerciendo presión conforme vaya
creciendo. Esto es muy importante para poder desarrollar un pronóstico médico y
establecer qué se puede hacer después de la cirugía.
5)
¿Cuáles
son mis opciones quirúrgicas? ¿Es el bisturí cibernético (Cyber Knife) una
opción viable para mi caso?
El porqué de esta pregunta: En la mayoría de
los casos la resección convencional, es decir, la cirugía convencional se
utiliza para extraer el Schwannoma del nervio afectado. Hay nuevos tratamientos
disponibles como el bisturí cibernético (Cyber Knife). Personalmente sólo he
escuchado sobre un grupo reducido de pacientes que se han sometido al bisturí
cibernético, sin embargo, es razonable esperar que procedimientos menos
invasivos sean más avanzados en un futuro y por ende se utilizarán con mayor
regularidad. Siempre vale la pena preguntar si existe la opción de someterse a
una cirugía menos invasiva o algún otro tratamiento más viable.
6)
¿Cuántos
Schwannomas ha removido?
El porqué de esta pregunta: Otro cirujano me
dijo que esta es una muy buena pregunta que hay que hacer, especialmente a tu
neurocirujano – y debería darle la pauta inmediatamente al paciente si tiene o
no a un cirujano experimentado en Schwannomas. La razón dicta que no quieres
ser el experimento de otro ¿verdad? Haz la pregunta, vale la pena.
7)
¿Cuánta
de mi capacidad física podré recuperar de nuevo después de la cirugía?
El porqué de esta pregunta: Para ser honesto,
mucho de nosotros podemos volver a recuperar un buen porcentaje de capacidad física después
de la cirugía – pero mucho de nosotros (incluyéndome) no volvemos a nuestro
100% de capacidad. Volver a la perfección después de una cirugía de Schwannoma
es algo muy raro. Por lo tanto es bueno saber tanto como sea posible y qué
calidad de vida puedes llegar a tener
después de la cirugía.
8)
¿Cuáles
son los riesgos de una cirugía?
El porqué de esta pregunta: Todas las cirugías
acarrean riesgos y procedimientos quirúrgicos en nervios mayores como en la
médula espinal por ejemplo, contienen un mayor nivel de riesgo. Un cirujano una
vez me comentó que algunos Schwannomas casi se desprenden, otros deben de ser
cortados, otros se muestran muy difíciles de remover ya sea completa o
parcialmente. Es muy importante que el médico te diga cuanto más detalle
posible y cuáles son los riesgos de la cirugía. Ya que es aquí donde se
proporciona lo esencial para ese acto inevitable de tener que balancear los
riesgos con los beneficios, y así decidirás si te sometes a la cirugía o si optas
por alguna otra alternativa.
9)
¿Cuánto
tiempo se tarda la recuperación?
El porqué de esta pregunta: Esta es una
pregunta complicada y pueda que no tenga una respuesta exacta –pero siempre
vale la pena hacerla. Todos queremos saber cuánto tiempo de nuestra vida
pasaremos recuperándonos de la cirugía – y en mi propia experiencia en la
recuperación de cirugía de Schwannomas- especialmente los Schwannomas extraídos
de la médula espinal o neuromas acústicos – puede ser prolongada. Los tiempos
de recuperación realmente pueden variar pero en mi cautelosa opinión, por la
propia experiencia puedo decir que muy a menudo es un proceso largo.
Translation by Katia Orellana-Helin
