Sunday, February 28, 2016

神经鞘瘤简介 - 给被新确诊的神经鞘瘤患者的基本知识

神经鞘瘤简介 - 给被新确诊的神经鞘瘤患者的基本知识 因为我和神经鞘瘤挑战者和幸存者团体一起合作,所以要经常回复一些短信来试着回答那些被最新诊断为神经鞘瘤的患者提出的问题。不同的患者经常提出类似的问题,所以我想给那些刚刚接触神经鞘瘤并对其一无所知的患者列出一些基本知识应该是一个好主意。下面的几个基本问答分享给新近被诊断为神经鞘瘤的患者: 1)什么是神经鞘瘤? 神经鞘瘤(也被直译成许旺细胞瘤)是神经鞘(许旺Schwann)细胞组成的神经周围的肿瘤。神经鞘细胞在很少情况下非正常生长而导致生成肿瘤。这种肿瘤被称为神经鞘瘤。 2)神经鞘瘤的症状都有哪些? 虽然是一位非医务人士,只因自己曾是神经鞘瘤患者并且和其他同类患者一起作战过疾病,我可以告诉大家最常见的症状是:剧痛伴随麻木,神经感觉的丧失,有时会在受影响的身体部位感觉虚弱。有些人汇报过有神经冲击、被针扎的刺痛感觉。(我在患病期间曾经感受过以上症状) 3)神经鞘瘤是良性的还是恶性的? 一位神经科手术师告诉我绝大多数神经鞘瘤是良性的。但是还是应该强调即使是良性的它还是会给患者的生活带来灾难性的改变。通常绝大多数此类肿瘤是单个存在的。虽然很少恶性的,对此类肿瘤的诊断还是需要在手术取出部分或全部肿瘤之后通过病理检查。(有些时候,在不用手术的情况下可以相对容易的取出肿瘤样本来确认肿瘤的性质) 4)神经鞘瘤会演变成癌症吗? 在绝大多数情况下神经鞘瘤和癌症不相干。一位神经科手术师告诉我只有那些有多发性神经纤维瘤的患者有较高的癌变的可能性。当人们听到肿瘤这俩字,通常联系到癌症。神经鞘瘤是另一种可怕的猛兽。很明显如果你被确诊,对于你的肿瘤的性质你应当咨询你的医生。通常来讲,神经鞘瘤癌变的几率极其小。随着现代数字成像设备(如,磁共振成像机器-MRI)的广泛应用,医生们会用各种设备尽可能来精确的诊断肿瘤的性质。并且通常术后也会对肿瘤做病理检查来进一步确认肿瘤的性质。 5)如果我有多个肿瘤,是怎么回事? 尽管这是一个应该最好由有治疗这种肿瘤的经验的医生来回答,通常来说,如果你被确诊有多发性神经鞘瘤,则有可能会是神经细胞瘤。除了听觉神经系统,有时会出现听神经瘤之外,神经细胞瘤通常来说是一种遗传基因导致一个人在几乎所有的神经线路上发生神经鞘瘤。可以用基因测试来初步诊断某人是否有发生神经细胞瘤的可能性。 不过在我看来不管是否经过基因测试,一些医生都可能将对患有多发神经鞘瘤的病人确诊为神经细胞瘤,并对其进行相应治疗。 6)神经鞘瘤都有可能在身体的哪个部位生长? 简单来说,它可能在身体的任何神经线路上生长。自从和其他神经鞘瘤患者一起抗战这个疾病以来看到事实确实如此。对不同位置的神经鞘瘤,根据它的位置和对身体的影响治疗方案也应该是不同的。 7)治疗神经鞘瘤的方案都有哪些? 最常见的治疗就是手术切除。比较现代一些的治疗包括激光刀治疗和微创手术越来越普遍。不过在我们这个神经鞘瘤挑战者团体里比较常见的治疗还是最普通的手术切除。最适合的治疗方案还是要在你的医生的帮助下决定的-- 它会受肿瘤的位置、大小和其对人的生活的影响的不同而异的。通常需要药物配合来减少肿瘤造成的疼痛以及治疗其对神经的挤压造成的对神经的正常活动的干涉。 8)一个人在神经鞘瘤手术后能过一个质量好的生活吗? 实际上是可以的。我,作为一个例子,现在的生活质量比术前忍受神经鞘瘤导致的极端痛苦时要好很多。不过,通常来说,在身体上的任何部位的神经上做手术都是有风险的,并且总是有丧失部分神经功能或不能去除全部痛苦的可能性。患者应该在咨询医生时全面衡量手术的弊与利。在神经鞘瘤挑战者团体里好多患者确实在术后还在忍受遗留下来的疼痛和手术导致的一些其它问题。我曾经说过和在没有受神经鞘瘤的痛苦折磨之前的日子相比,手术后最好的日子我是大概85%的术前的健康状态。这对我个人来说是完全可以接受的。当然,不是每个人的手术都有一个满意的结果。但是因为大多数的肿瘤切除手术都是成功的,并且他们手术后的生活的质量也有很好的恢复,所以要对自己的手术也要保持乐观。

Translation by Kris Sres