Bonjour à tous! Mon nom est Neil et je suis coordinateur du groupe "Schwannoma Survivors & Schwannoma Fighters". En 2009, lorsqu’ on m'a diagnostiqué avec un schwannome, je disais souvent aux gens que malgré le fait que je suis un gars avec de très bonnes connaissances générales, je n’avais JAMAIS entendu le mot ‘’schwannome’’ de ma vie. En effet, il s’agît de quelque chose qui n’est vraiment pas bien connu du grand public. J’ai donc créé la page et le blog Schwannoma Survivors sur Facebook dans le but de lever le voile sur les schwannomes et les nouveaux traitements disponibles. Par le fait même, cela permet de mieux répondre à des questions pratiques dans le but que nous, en tant que patients, soyons davantage informés quand nous nous asseyons pour parler avec notre propre médecin.
J’ai donc pensé qu’il serait utile d’élaborer ce blog avec des questions simples et utiles qu'une personne nouvellement diagnostiquée souhaiterait peut-être demander à son médecin. Voici quelques suggestions: _________________________________________________________________
1) Qu'est-ce qu'un schwannome et combien en avez-vous examiné durant vos années de pratique médicale?
Pourquoi cette question? Je pose cette question parce que les médecins ont divers degrés d'expérience en ce qui concerne leur propre capacité à traiter les schwannomes. Certaines personnes m’ont confirmé, certains dans des termes sans équivoque, qu'ils ont rencontrés des médecins qui avaient très peu d'expérience à l’égard des schwannomes. En général, ce sont les neurochirurgiens qui ont les meilleurs résultats dans le traitement ou la suppression des schwannomes, car ils sont ceux avec le plus d'etudes de cas avec ce qui peut être nécessaire pour traiter le schwannome que vous avez.
2) Où est situé mon schwannome?
Pourquoi cette question? L’endroit où est localisé un schwannome a beaucoup à voir avec une foule d’éléments, y compris le degré de difficulté à être retiré. La localisation du schwannome a un degré d'impact sur les nerfs environnants. Tout dépendant ou il se trouve, cela fait varier le déficit que cela peut engendrer. Par conséquent, le pronostic du patient après l'ablation chirurgicale peut varier en rapport à la position du schawannome dans le corps. Le meilleur moyen pour évaluer la situaton est de passer une IRM avec contraste.
3) Pourquoi est-ce que je ressens ces symptômes?
Pourquoi cette question? Via cette interrogation, le médecin pourra, espérons-le, nous aider à comprendre pourquoi ou comment le schwannome interfère avec le bon fonctionnement des nerfs touchés dans notre corps.
4) Quelle est la taille du schwannome que j’ai?
Pourquoi cette question? C'est un élément essentiel : la taille du schwannome est un facteur critique dans la difficulté ou la facilité de son retrait et le degré d’impact avec lequel il interfère avec vos nerfs ou d'autres organes avoisinants sur lequel il peut créer de la pression lorsqu’il grossit. Ceci est également important dans l’établissement d'un pronostic post chirurgical.
5) Quelles sont mes options chirurgicales? Et est-ce que le Cyber-couteau une option de traitement viable pour moi?
Pourquoi ces questions? Dans la grande majorité des cas, la résection, à savoir, la chirurgie conventionnelle est utilisée pour retirer le Schwannome du nerf affecté. De nouveaux traitements sont disponibles, dont le traitement Cyber-couteau. J'ai personnellement entendu très peu de cas traités avec le Cyber-couteau, mais il est raisonnable de penser que ce genre de procédure moins invasive sera plus avancée dans l'avenir, et sera utilisé avec plus de régularité. Il est toujours souhaitable de demander si une forme moins invasive de chirurgie ou de traitement est une option viable. Vous pouvez également demander si le traitement chirugical par énucléation intracapsulaire (E.I.) est une option si vous avez un schwannome dans un endroit particulièrement restreint et difficile à atteindre. En effet, ce type de traitement chirurgical (E.I) a été utilisé à plusieurs reprises avec succès sur les schwannomes affectant le nerf vague, ainsi que sur certains autres schwannomes qui se trouvent dans des endroits ou la chirurgie conventionnelle est plus problématique ou très risqué.
6) Combien avez-vous retiré schwannomes?
Pourquoi cette question? Un autre chirurgien m'a dit que cela est une bonne question à poser, en particulier à votre neurochirurgien. Ce dernier devrait immédiatement dire à un patient si oui ou non ils ont auront un chirurgien qui est expérimenté avec schwannomes. La logique veut que vous ne voulez pas être le cobaye de quelqu'un. Donc, posez la question! ...cela vaut la peine!
7) Quel pourcentage de mes capacités puis-je retrouver suite à la chirurgie?
Pourquoi cette question? Pour être tout à fait honnête, beaucoup d'entre nous retrouvons l'ensemble de nos capacités après une chirurgie - mais beaucoup d'entre nous (moi y compris) ne sont pas revenu à 100%. Être en forme parfaite après une chirurgie de schwannome est une chose rare. Il est donc logique de vouloir savoir, autant que possible, ce que votre qualité de vie sera après ce genre de traitement.
8) Quels sont les risques de la chirurgie?
Pourquoi cette question? Toutes les chirurgies comportent un niveau de risque. Une intervention chirurgicale sur des nerfs cruciaux comme la moelle épinière par exemple, contient davantage de risques. Un chirurgien m'a déjà dit une fois que certains schwannomes se détachent spontanément. D'autres doivent être découpées. D'autres se révèlent trop difficile à enlever complètement et sont partiellement éliminés. Il est important que le médecin vous réponde, avec autant de précision que possible, quels sont les risques de la chirurgie. Cette information éclaircira l'acte inévitable d'avoir à équilibrer les risques et les récompenses avant de décider de subir une intervention chirurgicale ou d'opter pour une autre alternative.
9) Quel sera mon temps de récupération?
Il s'agît d'une question épineuse et il se peut qu'il n'y ait pas de réponse exacte - mais il est toujours bon de la demander au spécialiste. Nous voulons tous savoir combien de temps de notre vie sera hypothèquée pour se remettre d'une chirurgie. Basé sur mon expérience de récupération de chirurgies de schwannome (celle retirées de la moelle épinière ou neurinomes plus particulièrement), cela peut être très long . Les temps de récupération peuvent varier, mais dans l'ensemble elles sont prolongées.
(Translation from English by Mr. Christian Nassar )
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Mon nom est Neil Myers et je suis un artiste demeurant à Tucson, en Arizona. Je suis également le coordinateur du blog et de la page" Schwannoma survivors and Schwannoma Fighters " sur Facebook. Ce groupe est un réseau de soutien aux patients qui cherchent à obtenir de bons conseils et qui sont à la recherche de traitements pour les schwannomes . (Je me suis moi-même un survivant ) Bien que nous cherchons toujours à promouvoir des conseils médicaux acceptés et qu'un chirurgien me consulte les informations sur cette page- je tiens à répéter que ces éléments ne sont pas un remplacement par rapport à l'avis de son propre médecin. La page FB ''Schwannoma survivors and Schwannoma Fighters'' et le blog déclinent toute responsabilité pour ses propres décisions médicales personnelles - et tout médecin offrant ses conseils à la page et le blog n'accepte aucune responsabilité . S'il vous plaît prendre toutes les décisions médicales majeures avec votre propre médecin.
